Ο Αμερικανός ψυχίατρος και θανατολόγος, Avery D. Weisman, είχε πει για τον θάνατο: «Ο κατάλληλος θάνατος είναι εκείνος που θα ήταν αποδεκτός από τον ασθενή - ένας θάνατος που θα μπορούσε να επιλεγεί αν υπήρχε η δυνατότητα επιλογής». Για τον ίδιο, δεν υπάρχουν άκαμπτοι κανόνες που να μην έρχονται σε αντίθεση με την αρχή ότι ο θάνατος είναι ατομική υπόθεση και, ως εκ τούτου, πρέπει να εξατομικεύεται. Συμπορευτικό ρόλο σε αυτή τη μοναδική υπαρξιακή διαδρομή μπορούν να έχουν -πέρα από τους οικείους- οι ειδικοί ψυχικοί υγείας, που, μέσα από την εμπειρία τους, εξετάζουν μαζί με τον/την ετοιμοθάνατο/η το «πότε, πού, πώς και με ποιον θα έπρεπε να συμβεί αυτός ο αδυσώπητος θάνατος». Η παροχή ψυχολογικής υποστήριξης σε ασθενείς τελικού σταδίου, γνωστή ως Ανακουφιστική Φροντίδα, αν και όχι τόσο διαδεδομένη στη χώρα μας, μπορεί να γίνει βάλσαμο για την ψυχή, να καλλιεργήσει ένα κλίμα αισιοδοξίας για όσα προηγήθηκαν στη ζωή και να νοηματοδοτήσει το τέλος της - αυτό που τόσο φοβόμαστε, με αποτέλεσμα να δυσκολευόμαστε να συνομιλήσουμε μαζί του.
Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, ως Ανακουφιστική Φροντίδα (Palliative Care) ή αλλιώς Φροντίδα Τελικού Σταδίου, ορίζεται η ολιστική προσέγγιση που στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής που απομένει στους ασθενείς οι οποίοι αντιμετωπίζουν απειλητικές για τη ζωή ασθένειες, καθώς και των οικογενειών τους, μέσω της πρόληψης και ανακούφισης του αισθήματος του «υποφέρειν» (suffering).
Κάθε χρόνο, περίπου 20 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως χρειάζονται ανακουφιστική φροντίδα στο τέλος της ζωής τους, ενώ το 6% του πληθυσμού αυτού αφορά την παιδική ηλικία. Η ανακουφιστική φροντίδα εστιάζει στα τελευταία χρόνια ή μήνες της ζωής, όταν ο θάνατος είναι περισσότερο προβλέψιμος παρά μια πιθανότητα, με γνώμονα το μοντέλο του φυσικού, συναισθηματικού, κοινωνικού και πνευματικού πόνου ο οποίος μπορεί να ανακουφιστεί. Η ψυχοθεραπεία με ετοιμοθάνατους ασθενείς έχει πολλά κοινά χαρακτηριστικά με κάθε άλλη μορφή ψυχοθεραπείας. Ωστόσο, η μοναδική κατάσταση στην οποία εισέρχεται ο/η ετοιμοθάνατος/η παρουσιάζει συγκεκριμένες προκλήσεις για τους/τις ίδιους/ες και τους/τις θεραπευτές/ριες τους.
Παρά την επίγνωση πως όλοι μια μέρα θα πεθάνουμε, ο χαρακτηρισμός ενός ανθρώπου ως «ετοιμοθάνατου ασθενή» προσδιορίζει το άτομο αυτό ως ανήκον σε μια ειδική κατηγορία της ανθρωπότητας, και δημιουργεί βαθιές αλλαγές στο συναισθηματικό, κοινωνικό και πνευματικό περιβάλλον της θεραπείας. Το άτομο που πεθαίνει θεωρείται ότι βρίσκεται σε μια απειλητική για τη ζωή κατάσταση με σχετικά λίγο εναπομείναντα χρόνο και με λίγες ή καθόλου ελπίδες ανάκαμψης. Αυτή η μοναδική υπαρξιακή θέση του ετοιμοθάνατου απαιτεί κάποιες προσαρμογές των τυπικών ψυχοθεραπευτικών στάσεων και στρατηγικών. Οι στόχοι, η δομή και η διαδικασία της θεραπείας πρέπει να αλλάξουν για να ανταποκριθούν στις ιδιαίτερες ανάγκες και περιστάσεις του ετοιμοθάνατου ασθενούς.
Οι θεραπευτικές προσεγγίσεις στη Φροντίδα Τελικού Σταδίου
Η Σ.Α., η οποία θέλησε να διατηρήσει την ανωνυμία της, είναι Ψυχολόγος και Ψυχοδυναμική Ψυχοθεραπεύτρια που εργάζεται με ανθρώπους σε τελικό στάδιο. Μίλησε στην Popaganda για τον ρόλο της ως θεραπεύτρια ανακουφιστικής φροντίδας, διευρύνοντας τον διάλογο γύρω από τον θάνατο και μεταφέροντας το μήνυμα πως κάθε στάδιο της ζωής μπορεί να νοηματοδοτηθεί - ακόμα και τα τελευταία της.
«Για να κατανοήσουμε τη σημασία αυτής της ιδιαίτερης μορφής θεραπευτικής υποστήριξης, είναι σημαντικό καταρχάς να διακρίνουμε σε τι διαφέρει η θεραπεία με έναν ετοιμοθάνατο από την "τυπική" θεραπεία», διευκρινίζει η ψυχολόγος. «Καταρχάς, η θεραπεία έχει -αναγκαστικά- πιο περιορισμένη διάρκεια και είναι χρονικά εστιασμένη. Η διάσταση του χρόνου αποκτά ιδιαίτερη επιτακτικότητα με τον ετοιμοθάνατο ασθενή. Ενώ πολλές θεραπείες είναι χρονικά περιορισμένες, συχνά δομούνται και προχωρούν σαν ο χρόνος να είναι μια ανεξάντλητη πηγή. Ο λιγοστός χρόνος που απομένει στον ετοιμοθάνατο ασθενή εντείνει τη διαδικασία της θεραπείας και την επιταχύνει. Επίσης, οι στόχοι της θεραπείας είναι συχνά πιο "μετριοπαθείς". Η αναγνώριση των ορίων της αλλαγής που μπορεί να επέλθει αποτελεί βασικό χαρακτηριστικό της θεραπείας, καθώς αυτό που μπορεί να επιτευχθεί περιορίζεται από τον χρόνο, την ανημποριά και άλλες πτυχές της κατάστασης του ασθενούς».
Πριν από το θεμελιώδες και εμβληματικό έργο της ψυχολόγου Elisabeth Kubler-Ross, "On Death and Dying" («Αυτός που πεθαίνει»), πολύ λίγη προσοχή είχε δοθεί στην ψυχοθεραπεία με ετοιμοθάνατους ασθενείς. Η ίδια παρείχε μια ολοκληρωμένη θεωρητική και θεραπευτική προσέγγιση γύρω από τη θεραπεία με ετοιμοθάνατους ασθενείς. Αντικατοπτρίζοντας την αυξημένη ωριμότητα του τομέα, υπάρχουν σήμερα πολλοί θεραπευτές και ερευνητές που επικεντρώνονται σε αυτόν τον πληθυσμό, και επιπλέον αρκετά επιστημονικά περιοδικά που δίνουν ιδιαίτερη έμφαση στη φροντίδα του ετοιμοθάνατου ατόμου.
Όπως εξηγεί η Σ.Α., αυτή η μορφή ψυχοθεραπείας έχει αρχίσει να ενσωματώνεται στον γενικότερο και αναπτυσσόμενο τομέα της κλινικής θανατολογίας, ο οποίος ασχολείται με τη συνολική φροντίδα και θεραπεία του ετοιμοθάνατου - νου, σώμα και πνεύμα. «Οι σύγχρονες ψυχοθεραπείες χωρίζονται σε τέσσερις κύριες ομάδες: την ψυχοδυναμική, την ανθρωπιστική, τη συμπεριφορική και την οικογενειακή θεραπεία. Τα βασικά χαρακτηριστικά αυτών των θεραπειών εστιάζουν στη θεραπεία των ετοιμοθάνατων, αλλά η κάθε μία είναι τροποποιημένη για να ανταποκρίνεται στις μοναδικές ανάγκες του ατόμου που οδεύει στο τέλος της ζωής του».
Η περίπτωση των Hospices
Πέρα -και συνήθως ύστερα- από την ατομική παροχή ανακουφιστικής φροντίδας, φροντιστικό ρόλο αναλαμβάνουν τα λεγόμενα “Hospices” (Ξενώνες Τελικού Σταδίου), τα οποία αποτελούν δομές με εξειδικευμένες διεπιστημονικές ομάδες (γιατροί, νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι), με στόχο την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων του ασθενούς τη στιγμή που αποφασίζεται η διακοπή ιατρικής παρέμβασης. Αφορά συνήθως ασθενείς τους οποίους το προσδόκιμο επιβίωσης, βασει της φυσικής εξέλιξης της νόσου, δεν ξεπερνά τους 6 μήνες.
«Αναζητώντας τη χρονική περίοδο που πρωτοεμφανίστηκαν, φαίνεται ότι κατά τον 11ο αιώνα λειτούργησαν με τη μορφή ξενώνα για όσους ήταν τραυματίες ή ταξιδιώτες και είχαν ανάγκη για κάποιο μέρος ανάπαυσης και προσωρινής φροντίδας», λέει η ψυχολόγος. «Με αυτήν τη φιλοσοφία συνεχίστηκε η ύπαρξή τους και κατά την περίοδο της Αναγέννησης. Το 1843 χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά στη Γαλλία ο όρος hospice για την ανακούφιση και φροντίδα ανθρώπων που βρίσκονται στο τελικό στάδιο της ζωής, μια έννοια που υιοθετήθηκε και από τη Μητέρα Τερέζα, η οποία προώθησε τη φιλοσοφία αυτή στην Αμερική σε μια προσπάθεια δημιουργίας τέτοιων δομών».
Στην Ελλάδα, οι φορείς που ασχολούνται και προωθούν την ανακουφιστική φροντίδα είναι οι ακόλουθοι: Μέριμνα - Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία για τη φροντίδα παιδιών & οικογενειών στην αρρώστια και τον θάνατο, Πρότυπη Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας «Γαλιλαία» (στην οποία τον Ιανουάριο του 2018 ξεκίνησε η λειτουργία του πρώτου Hospice στην Ελλάδα), Μονάδα Ανακουφιστικής Αγωγής «Τζένη Καρέζη» και ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α - Ελληνική Εταιρεία Θεραπείας Πόνου & Παρηγορικής Φροντίδας.
Κατανοώντας την ψυχολογία του ετοιμοθάνατου
«Αν και το κάθε άτομο, ανάλογα την ηλικία, την ασθένεια και την ψυχοσύνθεση του, βιώνει διαφορετικά τον επικείμενο θάνατό του, η πιο γνωστή θεωρία για τα στάδια που διανύει ένας ετοιμοθάνατος είναι εκείνη της Kubler-Ross», μας λέει η Σ.Α. «Αρχικά έχουμε την άρνηση. Η πρώτη αντίδραση μπορεί να είναι "όχι! όχι εγώ!". Αν και η άρνηση σπάνια είναι πλήρης, οι περισσότεροι άνθρωποι απαντούν με δυσπιστία στη σοβαρότητα της ασθένειάς τους. Ύστερα έχουμε τον θυμό. Σε αυτό το στάδιο, ο ετοιμοθάνατος εκφράζει θυμό, αγανάκτηση και εχθρότητα για την “αδικία” του θανάτου και συχνά προβάλλει αυτές τις στάσεις στους άλλους. Ακολουθεί η διαπραγμάτευση, όπου βλέπουμε συχνά τον ετοιμοθάνατο να προσπαθεί να κάνει “συμφωνίες” για να παρατείνει τη ζωή του - π.χ. να δίνει υποσχέσεις στον Θεό. Η θλίψη και η κατάθλιψη αποτελούν επίσης κομβικό στάδιο. Το άτομο μπορεί να κατακλυστεί από συναισθήματα απώλειας, απελπισίας, ντροπής και ενοχής γι’ αυτό που βιώνει, για την ανημποριά του και για τον αντίκτυπο που ο θάνατός του θα έχει στους οικείους του. Στο τελικό -συνήθως- στάδιο, στο οποίο δίνουμε και μεγάλη έμφαση ψυχοθεραπευτικά, το άτομο αρχίζει να συμβαδίζει, να συμφιλιώνεται και εν τέλει να αποδέχεται τον θάνατο, ενισχύοντας το αίσθημα της ετοιμότητας. Πρόκειται για την ύψιστη πράξη αποδοχής στη ζωή μας».
Σύμφωνα με την Σ.Α., η θεραπεία με τους ασθενείς εστιάζει ιδιαίτερα στην κατάθλιψη, το άγχος και τον θυμό: «Στην πράξη, λαμβάνουμε μεν υπόψη τα συγκεκριμένα στάδια, ωστόσο έχουμε πάντα κατά νου πως δεν ισχύουν απαραίτητα για όλους τους ετοιμοθάνατους, ενώ οι θεραπευτικές πρακτικές που σχετίζονται με αυτή τη θεωρία δεν είναι απαραίτητα κατάλληλες για όλους. Για τον λόγο αυτό φροντίζουμε να δουλεύουμε βάσει εξατομικευμένων θεραπευτικών μοντέλων, αναγνωρίζοντας ταυτόχρονα ότι υπάρχουν πολλά κοινά χαρακτηριστικά στις συναισθηματικές αντιδράσεις των ετοιμοθάνατων».
Εμβαθύνοντας στο συναίσθημα
Η (κατά)θλιψη θεωρείται ως η πιο χαρακτηριστική ψυχολογική κατάσταση την οποία βιώνει ο ετοιμοθάνατος άνθρωπος, συνοδευόμενη από το αίσθημα της απελπισίας και της αδυναμίας. «Οι περιορισμοί στην αυτοεξυπηρέτηση και οι σωματικές αναπηρίες που προκύπτουν από ορισμένες ασθένειες, συνήθως εντείνουν αυτά τα συναισθήματα. Η δυσχερής ψυχική και σωματική κατάσταση των ετοιμοθάνατων, τους καλλιεργεί μια αίσθηση αποξένωσης και απόσυρσης. Οι ασθενείς μπορεί σιγά σιγά να αποξενωθούν από την οικογένεια και τους φίλους και αρχίζουν να παραιτούνται από την “κανονική” ζωή. Στο σημείο αυτό παρεμβαίνουμε με ατομικές συνεδρίες και στους οικείους, εστιάζοντας στα συναισθήματα και τις σκέψεις που αναδύονται για τον επικείμενο θάνατο των αγαπημένων τους και βοηθώντας τους να διατηρήσουν τη ψυχραιμία τους και να συνοδεύσουν όσο το δυνατόν πιο υποστηρικτικά τους ανθρώπους τους στις τελευταίες στιγμές τους», λέει η ψυχολόγος.
Και επισημαίνει πως η κατάθλιψη στους ετοιμοθάνατους συνδέεται επίσης με την απώλεια του ελέγχου των γεγονότων της ζωή. «Καθώς ο θάνατος πλησιάζει, είναι πιο εύκολο το άτομο να αφεθεί σε μια κατάσταση παθητικής παραίτησης και απόγνωσης. Η πιθανότητα αυτοκτονίας είναι επίσης ένα θέμα που προκαλεί μεγάλη ανησυχία. Η αποθάρρυνση, η απελπισία και ο σωματικός πόνος του ετοιμοθάνατου ασθενούς συμβάλλουν στην καλλιέργεια του αυτοκτονικού ιδεασμού. Μάλιστα, τα σχετικά υψηλά ποσοστά αυτοκτονιών που συναντάμε μεταξύ των ηλικιωμένων, ως απόρροια της κατάθλιψης, σχετίζονται σημαντικά με τις αναπηρίες της τρίτης ηλικίας και το αίσθημα της ντροπής γύρω από αυτές».
Για τους περισσότερους ανθρώπους, η σκέψη του θανάτου πυροδοτεί άγχος και ένα ευρύ φάσμα συναφών συναισθημάτων, όπως φόβο, τρόμο και πανικό. Στην περίπτωση όμως των ετοιμοθάνατων, τα δυσάρεστα αυτά συναισθήματα αποκτούν ρεαλιστική βάση. Όπως εξηγεί η Σ.Α., «0 πόνος, η ταλαιπωρία και η σωματική εξασθένηση του ανίατου ατόμου συμβάλλουν σημαντικά στην ανασφάλεια, το στρες και το άγχος. Επιπρόσθετα, ασθενείς που βρίσκονται σε τελικό στάδιο, των οποίων οι ιατρικές θεραπείες είναι επώδυνες ή αποτρεπτικές (π.χ. χημειοθεραπείες για καρκινοπαθείς), μπορεί να αναπτύξουν έντονο άγχος στο πλαίσιο της θεραπείας και προκαταβολικό άγχος σχετικά με επόμενες θεραπείες. Συνυφασμένος με το άγχος είναι και ο φόβος της απόρριψης, που εκδηλώνεται όταν οι ασθενείς λένε “δεν θέλω να με δει κανείς έτσι!”, λόγω σωματικών αλλοιώσεων από την ασθένεια και ψυχικής εξάντλησης».
Κάτι το οποίο η ίδια διακρίνει συχνά σε πολλούς θεραπευόμενους/ες αλλά και στους συγγενείς τους, είναι η κοινωνική διάσταση του άγχους. Όπως περιγράφει, «Πολλοί ανησυχούν για τις επιπτώσεις της ασθένειάς τους στα μέλη της οικογένειας και στους φίλους. Για τα άτομα των οποίων οι κοινωνικοί ρόλοι είναι κρίσιμοι για την ευημερία των άλλων, το άγχος μπορεί να είναι τόσο έντονο όσο η ανησυχία για τον ίδιο τους τον εαυτό. Για παράδειγμα, μια ανύπαντρη ετοιμοθάνατη μητέρα με δύο παιδιά είναι πολύ πιθανό να βιώσει φόβο για το μέλλον και την ασφάλεια των παιδιών της, και είναι μια περίπτωση που έχω κληθεί να αντιμετωπίσω ως θεραπεύτρια. Μια άλλη πτυχή του κοινωνικού άγχους στους ετοιμοθάνατους, περιλαμβάνει τον φόβο της απώλειας και της διακοπής των σχέσεων, και συνδέεται με τη σκέψη ότι δεν είναι πια απαραίτητοι ή επιθυμητοί από τους άλλους».
Ο θυμός με τη σειρά του, αποτελεί κομβικό συναίσθημα στην ψυχολογία του ετοιμοθάνατου. Η αποδιοργάνωση και η απειλή που αισθάνεται για τη ζωή, προκαλεί απογοήτευση, δυσαρέσκεια και εχθρική διάθεση. Σύμφωνα με την Σ.Α., αυτά τα συναισθήματα μπορούν να αφορούν στο ίδιο το άτομο, αλλά και να στραφούν εναντίον άλλων. «Τα μέλη της οικογένειας, οι φίλοι, το προσωπικό του νοσοκομείου και οι θεραπευτές, είναι πιθανό να υποστούν το μεγαλύτερο μέρος αυτού του θυμού. Όσοι γίνονται αποδέκτες του, μπορεί να βιώσουν απόσυρση, άγχος, αμυντικότητα και θυμό - κάτι το οποίο, ναι μεν είναι μια φυσιολογική αντίδραση, όμως μπορεί να περιπλέξει μια ήδη γεμάτη ένταση κατάσταση. Εκεί ο ρόλος μας είναι κομβικός. Από την άλλη, όταν ο θυμός του ασθενούς εσωτερικεύεται, οδηγεί σε αυτοκατηγορία, ενοχή και χαμηλότερη αυτοεκτίμηση. Όπως έχουν επισημάνει πολλοί ψυχολόγοι, ο θυμός που στρέφεται στον εαυτό συχνά τροφοδοτεί την κατάθλιψη και συνδέεται με τον πόνο, την αδικία και τον παραλογισμό του θανάτου, αφού δεν μπορεί να κατηγορηθεί κανείς πραγματικά γι’ αυτόν - πέρα από την ανθρώπινη φύση. Σε αυτή τη συνθήκη, η δουλειά μας πάνω στο κομμάτι της αποδοχής του θανάτου και της σύνδεσής του με την επιτέλεση του σκοπού μας σε αυτή τη ζωή, είναι καταλυτικός».
Όσα έχουν σημασία για εκείνους που «θα φύγουν»
Οι άνθρωποι που αναγνωρίζουν ότι η ζωή οδεύει στο τέλος της, μοιράζονται με τους θεραπευτές τους προτεραιότητες όπως το να είναι κοντά στην οικογένειά τους, να βρουν ειρήνη και γαλήνη, και να μη γίνουν "βάρος για τους άλλους". Μέσα από την εμπειρία της με μελλοθάνατους, η ψυχοδυναμική ψυχοθεραπεύτρια περιγράφει πως η ψυχολογική ανάπτυξη, αν και δεν αναφέρεται συχνά από τους ασθενείς, συχνά είναι ένα κομμάτι των τελευταίων σταδίων της ζωής τους. «Γινόμαστε μάρτυρες ακόμα και μεταμορφωτικών προσωπικών αναπτύξεων. Πολλοί ασθενείς καταφέρνουν μέσα από τη σύμπλευσή μας να επενδύσουν στη συναισθηματική τους εξέλιξη, βρίσκοντας νόημα στο υπόλοιπο της ζωής τους. Η ολοένα αυξανόμενη επίγνωση του τέλους ωθεί ορισμένους ασθενείς να δημιουργήσουν τους δικούς τους “εσωτερικούς κύκλους” υποστήριξης, φέρνοντας για παράδειγμα εις πέρας ημιτελείς εργασίες, βρίσκοντας γαλήνη στη θρησκευτική ή την πνευματική τους παράδοση, ενώ συμφιλιώνονται με τους αγαπημένους τους και συνάπτουν ακόμα πιο στενές σχέσεις. Άλλοι επιθυμούν να ακολουθήσουν ένα πιο μοναχικό μονοπάτι, στο οποίο αγωνίζονται να ανταπεξέλθουν και να προσαρμοστούν χρησιμοποιώντας στρατηγικές που αντικατοπτρίζουν τους τρόπους με τους οποίους έζησαν και τις εμπειρίες που αποκόμισαν από τη ζωή».
Οι θεραπευτές που παρέχουν παρηγορητική φροντίδα, και οι ειδικοί ψυχικής υγείας στου ξενώνες, γνωρίζουν ότι η περίοδος πριν το τέλος της ζωής είναι τόσο μοναδική για το άτομο όσο η γέννηση, η ωρίμανση, η γήρανση - ή οποιαδήποτε άλλη σημαντική μετάβαση στη διάρκεια της ζωής. «Υπάρχουν ασθενείς που θέλουν και καταφέρνουν να αναστοχαστούν πώς επιθυμούν να είναι αυτές οι εμπειρίες, όμως ο παράγοντας της αβεβαιότητας και της μη προβλεψιμότητας συχνά τους ματαιώνει, καθώς ο θάνατος είναι εκτός του ελέγχου τους, είναι αναπόφευκτος. Καθώς δουλεύουμε μαζί τους, η συζήτηση συχνά επικεντρώνεται πρώτα στη διαχείριση των σωματικών συμπτωμάτων όπως ο πόνος, η δύσπνοια κ.ά., ώστε να μπορέσουμε να εστιάσουμε στη συνέχεια σε πιο εσωτερικές διεργασίες. Μόλις οι ασθενείς νιώσουν πιο άνετα, βλέπουμε πως έχουν περισσότερη ικανότητα και όρεξη να ασχοληθούν με τις ψυχολογικές πτυχές του θανάτου για τις οποίες συζητήσαμε. Η δική μας υποστήριξη έχει αποδειχθεί ότι μειώνει τη συναισθηματική δυσφορία ασθενών και οικογένειας, ενώ ελαχιστοποιεί τα συμπτώματα κατάθλιψης και οδηγεί σε πιο σύμφωνες με τους στόχους επιλογές σχετικά με τη φροντίδα στο τέλος της ζωής», καταλήγει η Σ.Α.
