Παρέα με τα 2/3 των Mavile, το alternative rock γκρουπ από την Αθήνα, έχουμε ξεκινήσει τις διακοπές μας στα Χανιά. Τα βράδια μάς βρίσκουν στο Παλιό Λιμάνι, εκεί όπου τα παιδιά παίζουν μουσική στον δρόμο, στήνοντας μία μεγάλη υπαίθρια συναυλία. Το δεύτερο βράδυ των διακοπών, συναντώ μαζί με τους Mavile τον Μάριο-Miroslav Vasilev Georgiev, ο οποίος ζει στα Χανιά και είναι κι εκείνος μουσικός του δρόμου.
Μαζί με το ηλεκτροκίνητο αμαξίδιό του και την κιθάρα του, καθημερινά παίρνει τον δρόμο από το σπίτι του προς το Παλιό Λιμάνι, εκεί όπου θα παίξει τα blues του για περίπου μία ώρα. Ο Μάριος ή Boy Wonder όπως είναι το καλλιτεχνικό του όνομα, κατάγεται από τη Βουλγαρία και γεννήθηκε με τετραπληγία και εγκεφαλική παράλυση.
Η γνωριμία μας, μας οδήγησε σύντομα στην ιστορία του, που ξεκινάει απ' όταν ακόμη βρισκόταν στην κοιλιά της μητέρας του. Μου μίλησε για την κακοποίηση που υπέστη η μητέρα του από τον πατέρα του όταν ήταν έγκυος, για τη σωματική βία που ο ίδιος δέχτηκε από τον πατέρα και την αδελφή του, για την καθημερινότητά του πλέον στα Χανιά αλλά και για την πορσβασιμότητα στην πόλη.
Σε όλη τη διάρκεια της κουβέντας μας, το χαμόγελό του σκορπούσε τη δύναμη που χρειάζονται τα άτομα με ειδικές ικανότητες, για να πορευτούν σε έναν κόσμο που συνεχίζει να τους περιθωριοποιεί.
«Όταν γεννήθηκα, η μητέρα μου προκειμένου να μην με στεναχωρήσει λέγοντάς μου την αλήθεια, μου είπε πως υπήρξε κάποιο ιατρικό λάθος που συνέβαλε στην αναπηρία μου. Η αλήθεια όμως είναι ότι ο πατέρας μου ευθύνεται για όσα βιώνω», αρχίζει να μου διηγείται ο Μάριος. «Όταν η μητέρα μου ήταν έγκυος σ’ εμένα, την χτύπησε στην κοιλιά με αποτέλεσμα να πάθει αιμορραγία. Πήγε χτυπημένη στο νοσοκομείο και της είπαν ότι ενδέχεται να υπάρξει εγκεφαλική βλάβη στο έμβρυο. Εξαιτίας των χτυπημάτων λοιπόν, 40 μέρες αφότου γεννήθηκα έπαθα τετραπληγία και εγκεφαλική παράλυση. Σήμερα είμαι 28 ετών, ωστόσο νοητικά είμαι 26».
Την αλήθεια για την αιτία της κατάστασης της υγείας του, την έμαθε το 2012 ύστερα από ένα σοβαρό τροχαίο ατύχημα που είχε η μητέρα του στα Χανιά. «Χρειάστηκε να πάω στην Αθήνα, στον πατέρα μου, όπου έζησα για 5 χρόνια. Από τον πρώτο μήνα που έμενα εκεί με χτυπούσε σε καθημερινή βάση και φυσικά πέρα από τη σωματική, βίωνα και την ψυχολογική κακοποίηση. Ο πατέρας μου θέλει να νιώθει κυρίαρχος. Ένα βράδυ που είχε εκνευριστεί κατέληξε να μου σπάει τα πλευρά. Με χτύπησε με τη μπροστινή πλευρά ενός αλυσοπρίονου. Την περίοδο που είχα κάνει ένα χειρουργείο στη λεκάνη, ο πατέρας μου με κοπάνησε στον τοίχο όπως καθόμουν στο καρότσι μου και με κλώτσησε, με αποτέλεσμα να φύγει η μεσαία από τις τρεις βίδες που είχα στη λεκάνη».
Ρωτάω τον Μάριο για τις αναμνήσεις που έχει απ' όταν ήταν ακόμη παιδί. «Τα παιδικά μου χρόνια τα πέρασα στο νοσοκομείο -στην ουσία δεν έχω ζήσει παιδικά χρόνια. Έχω κάνει 11 με 12 χειρουργεία αποκατάστασης μέχρι σήμερα. Το κράτος με στήριξε στα έξοδα των χειρουργείων κι εγώ έχω δώσει συνολικά 5.000 ευρώ για τη διαμονή στο νοσοκομείο. Ως παιδί ήμουν μόνος μου, κλεισμένος σε ένα δώματιο, δεν είχα φίλους. Ο πατέρας μου δεν με άφηνε να βγαίνω από το σπίτι, ενώ η μεγάλη αδελφή μου με κακοποιούσε κι εκείνη σωματικά. Μέχρι σήμερα δεν έχουμε καμία επαφή. Όταν ακούω τη φωνή της, ξυπνάει το τραύμα, αναβιώνω την κακοποίηση. Συχνά μου λένε “μη ζεις στο παρελθόν, ό,τι έγινε έγινε”, όμως δεν πάει έτσι. Όταν ακούς τη φωνή αυτού που σου έκανε κακό, νιώθεις φόβο».
Η κοινωνική του ζωή άρχισε να υφίσταται από το 2017 και έπειτα, όταν και επέστρεψε στα Χανιά όπου ζει μέχρι σήμερα με τη μητέρα του. «Εκείνο το διάστημα με υποτίμησε πολύ ένας άνθρωπος, λέγοντάς μου πως επειδή το χέρι μου είναι “κουτσό”, δεν μπορώ να παίξω μουσική. Είχα αποφασίσει πως θέλω να ασχοληθώ με τη μουσική. Τότε πείσμωσα και μέσα σε έναν χρόνο έμαθα να παίζω κιθάρα παρακολουθώντας βίντεο στο YouTube. Η μητέρα μου, μου αγόρασε την πρώτη μου κιθάρα η οποία ήταν μια Fender. Ξεκίνησα παίζοντας σε μουσικές σκηνές ως guest με μουσικούς από τα Χανιά οι οποίοι έδειξαν αλληλεγγύη, μου έδωσαν συμβουλές και με στήριξαν».
«Στον δρόμο βγήκα πρώτη φορά το 2021 μαζί με την κολλητή μου. Ωστόσο τότε έπαιξα μόνο δύο φορές λόγω covid. Αποφάσισα να βγω στον δρόμο και να παίξω blues/rock επειδή μου αρέσει να δίνω χαρά στον κόσμο και επειδή, όντας ένα άτομο με ιδιαιτερότητες, ήθελα να περάσω ένα μήνυμα τολμώντας να κάνω αυτό το βήμα: δεν είμαστε άχρηστοι, δεν μας χαρακτηρίζει μόνο η ταμπέλα “ΑμεΑ” που μας έχουν δώσει. Είμαστε μοναδικοί με τον τρόπο μας - όπως όλοι οι άνθρωποι. Αυτό που ίσως μας ξεχωρίζει είναι ότι δίνουμε πολλή αγάπη χωρίς να περιμένουμε αντάλλαγμα. Η αγάπη μας είναι αγνή και δυστυχώς πολλοί την παρεξηγούν».
Πέρα από το αναπηρικό επίδομα των 700 ευρώ που παίρνει, ο Μάριος δεν έχει καταφέρει να βρει σταθερή δουλειά, αφού οι ευκαιρίες που δίνονται στα ΑΜΕΑ στο νησί είναι ελάχιστες, όπως με πληροφορεί. «Ούτε να σπουδάσω μπόρεσα σε κάποια ιδιωτική σχολή λόγω δυσκολίας στη μεταφορά και την πρόσβαση. Το όνειρό μου ήταν να ασχοληθώ με την ιατρική, όμως για να σπουδάσω σε ΑΕΙ έπρεπε να τελειώσω το λύκειο και να δώσω πανελλήνιες. Ο πατέρας μου με τον οποίο ζούσα εκείνο το διάστημα, δεν φρόντισε να συνεχίσω στην Αθήνα το σχολείο και έτσι πήγα μέχρι τη Β' Γυμνασίου».
«Υπήρχαν φορές όταν ζούσα μαζί του που σκεφτόμουν να αυτοκτονήσω και τραβούσα βίντεο στα οποία έλεγα αντίο στους συμμαθητές μου. Εν τέλει, την ημέρα που αποφάσισα να βάλω τέλος στη ζωή μου αδειάζοντας ένα μπουκάλι με βενζίνη πάνω μου, με πρόλαβε ο ίδιος. Τραγική ειρωνεία. Όπως καταλαβαίνεις, πέρασα κατάθλιψη και περνάω, αλλά την παλεύω. Ψυχοθεραπεία είναι πολύ δύσκολο να κάνω λόγω του κόστους κι εδώ δεν υπάρχει δωρεάν περίθαλψη».
«Ο ρατσισμός θα υπάρχει πάντα, είτε είσαι γκέι, είτε τρανς, είτε λεσβία, είτε είσαι σε αμαξίδιο. Ο ρατσισμός θα υπάρχει σε οτιδήποτε αποκλίνει από αυτό που έχουμε συνηθίσει. Κανείς όμως δεν είναι κατάλληλος να κρίνει πώς γεννήθηκε ένας άνθρωπος ή τι επιλογές κάνει στη ζωή του. Έχω ακούσει ακόμη και ότι εκμεταλλεύομαι την κατάστασή μου για να βγάλω λεφτά. Καλά-καλά δεν φτάνουν τα χρήματα για να πληρώσω τις φυσιοθεραπείες μου. Και η μητέρα μου εργάζεται για 15 ευρώ τη μέρα, προσέχει μια ηλικιωμένη γυναίκα. Στις φυσικοθεραπείες που κάνω αυτή τη στιγμή δουλεύουμε περισσότερο τα χέρια, επειδή έχω σπαστικότητα, και σιγά-σιγά προσπαθούμε να δυναμώσουμε τους μυς στα πόδια οι οποίοι είναι αδύνατοι».
Η συζήτησή μας φτάνει στο επίμαχο ζήτημα της προσβασιμότητας στην πόλη. Όπως με πληροφορεί ο Μάριος, η πρόσβαση στο Παλιό Λιμάνι όπου παίζει μουσική, είναι δύσκολη, καθώς εκεί δεν υπάρχουν ράμπες. «Ακόμη και στον χώρο της εστίασης, παρ' όλο που τα μαγαζιά διατείνονται πως δέχονται παιδιά με ειδικές ανάγκες, δεν παρέχουν τις κατάλληλες συνθήκες πρόσβασης. Μπορεί για παράδειγμα να υπάρχουν τουαλέτες για ΑΜΕΑ, χωρίς ωστόσο να υπάρχει ράμπα για να μπορέσει το άτομο να μπει στον χώρο του μαγαζιού. Βάσει νόμου, τα μεγάλα μαγαζιά πρέπει να διαθέτουν και τουαλέτες κατάλληλες για αμαξίδιο και να διαθέτουν ειδική ράμπα. Στα Χανιά γνωρίζω μόνο ένα μαγαζί που πληροί αυτές τις προϋποθέσεις. Ακόμη, υπάρχουν μαγαζιά που τοποθετούν στα πεζοδρόμια καρέκλες και τραπέζια, με αποτέλεσμα να δυσκολεύουν τη μετακίνησή μας. Ας μην μιλήσουμε για τα ΜΜΜ. Δεν μπορώ να μπω σε λεωφορείο, αναγκάζομαι να μετακινούμαι στον δρόμο μέσα στη νύχτα με το αμαξίδιο».
Ένα ιδιαίτερα σημαντικό θέμα το οποίο θίγει ο Μάριος για τα ΑΜΕΑ, είναι εκείνο της πρόσβασης σε οίκους ανοχής. «Για τα παιδιά με ειδικές ικανότητες, οι γνωριμίες με κοπέλες συχνά είναι αρκετά δύσκολο να συμβούν. Είμαστε όμως κι εμείς άνθρωποι και έχουμε ανάγκες. Το κράτος πρέπει να φροντίσει ώστε να υπάρχει πρόσβαση ακόμα και στα στούντιο. Εγώ δεν έχω καταφέρει να πάω ποτέ σε οίκο ανοχής, καθώς δεν υπάρχει πρόσβαση για αμαξίδιο. Στα παιδιά που έχουν τετραπληγία και κινητικά προβλήματα, οι ορμόνες είναι περισσότερες από του μέσου όρου και αν δεν εκτονωθούν, μπορούν να επηρεάσουν το νευρικό σύστημα και να προκαλέσουν ακόμα και εγκεφαλική παράλυση. Δεν πρόκειται λοιπόν απλά για θέμα καλοπέρασης».
«Σε πολλά ιατρεία επίσης, δεν υπάρχει προσβασιμότητα. Εγώ για παράδειγμα έχω θέμα με την όρασή μου και δεν μπορώ να πάω σε γιατρό επειδή υπάρχουν σκάλες. Θα μπορούσε έστω να υπάρχει μια σανίδα, αν όχι ράμπα! Υποφέρω αυτή τη στιγμή, πονάω, και επειδή οδηγάω με το αμαξίδιο είναι πολύ επικίνδυνο να μη βλέπω».
Όσον αφορά στην πρόσβαση στις παραλίες, ο Μάριος μου εξηγεί πως ενώ σε ορισμένες έχουν τοποθετηθεί ράμπες (Νέα Χώρα, Άγιοι Απόστολοι, Νούφρι), δεν υπάρχουν ωστόσο άτομα εκεί τα οποία να βοηθούν τους ανθρώπους να μπουν στο νερό. «Έχω δύο χρόνια να μπω στη θάλασσα. Έχω κουραστεί να ιδρώνω στο σπίτι από τη ζέστη - και η ζέστη για την ακινησία είναι το χειρότερο. Υπάρχουμε κι εμείς. Δεν γίνεται να μας αντιμετωπίζουν σαν να είμαστε αόρατοι. Και δυστυχώς επειδή δεν μας ακούει κανείς, τα άτομα με ειδικές ικανότητες στα Χανιά έχουν κουραστεί να διεκδικούν τα δικαιώματά τους. Απ' όσους γνωρίζω, είμαι ο πιο δραστήριος και ανεξάρτητος. Υπάρχουν άτομα που δεν βγαίνουν καν από το σπίτι τους εδώ επειδή είναι απογοητευμένα από το κράτος».
Στην καθημερινότητά του, όπως μου λέει, είναι αρκετά αυτόνομος, καθώς όταν ξυπνήσει θα σηκωθεί, θα κάνει το μπάνιο του, θα ντυθεί μόνος του, θα μεταφερθεί στο αμαξίδιο, θα φάει το πρωινό του, θα βάλει δυνατά μουσική και θα κάνει εξάσκηση στην κιθάρα, μέχρι να έρθει το απόγευμα και να πάει στο Παλιό Λιμάνι για να παίξει τα blues του. «Τον χειμώνα ωστόσο είναι πολύ δύσκολα τα πράγματα, καθώς όταν έχει κακές καιρικές συνθήκες δεν μπορώ να οδηγήσω το αμαξίδιο και να μετακινηθώ», προσθέτει.
«Δεν έχω σκεφτεί να φύγω από την Ελλάδα. Μου αρέσουν οι άνθρωποι και θέλω να ζήσω στην Ελλάδα παρά τις αντιξοότητες. Η ζωή έχει και τα καλά της. Άτομα σαν εσάς, που μας ακούτε, μας στηρίζετε και μας βοηθάτε. Αυτός ο κύκλος που έχω δημιουργήσει με κρατάει εδώ».
«Η κοινωνία πρέπει να μάθει να μην λυπάται τα άτομα με ειδικές ανάγκες. Άλλο πράγμα η συμπόνια και άλλο η λύπηση. Πρέπει να θαυμάζουμε αυτά τα άτομα και να τα ενθαρρύνουμε γιατί δίνουν μάχη και βρίσκονται στη ζωή σας για κάποιο λόγο. Εγώ έδωσα πολλαπλές μάχες και λόγω της κακοποίησης. Έδωσα αγώνα για να ζήσω». Με αυτά τα λόγια βάζουμε μια άνω τελεία στη συζήτησή μας με τον Μάριο. Η ηχογράφηση κλείνει και η μουσική ξεκινά. Μαζί με τους περαστικούς, στεκόμαστε έξω από το Τζαμί στο Παλιό Λιμάνι και ακούμε τον Μάριο που δίνει τη δική του συναυλία.
